Hvad er eksistentiel og åndelig omsorg og udvikling – for både børn og voksne?

Det er ikke let at definere eksistentiel og åndelig omsorg og udvikling. Mange fornemmer, hvad det er, men vi forstår alle noget forskelligt ved ordene. Det gælder os som privatpersoner, men også som fagprofessionelle. Vi er kun lige begyndt at bygge et fagligt ordforråd op, så vi kan dele vores viden.

På engelsk, som er det mest brugte sprog i forskningen, hedder det Spiritual Care. På dansk hedder det eksistentiel og åndelig omsorg. (Se mere om definitionen længere nede.)

Det er nyt, at forskere undersøger dette store felt videnskabeligt, men det er alment anerkendt, at området er af afgørende betydning for vores liv.

Faktisk er det så vigtigt, at FNs sundhedsorganisation WHO, World Health Organisation, og FN’s Børnekonvention og den danske folkeskolelov forpligter voksne til at tage vare på børns åndelige udvikling.

Læs: Who og folkeskoleloven stiller krav

Vi ved, at langt de fleste af os i løbet af vores liv vil støde ind i kriser, der er barske – som sygdomme og dødsfald. Vi ved også, at vi får stærke, glædelige oplevelser, som når der fødes et barn, eller vi forelsker os.

Da er det, vi stiller de store spørgsmål om liv og død, om meningen med det hele. Vi mærker vores eget håb eller manglen på samme. Vi udfordres af det, nogle kalder det guddommelige, andre kalder noget andet. Og mere til. De tanker har mange børn og unge også som en del af deres udvikling. De er en del af det at være menneske.

Men hvordan hjælper vi hinanden i de situationer, så vi kan give hinanden et bedre liv både hjemme og på sygehus og hospice, i skole og på job, både som professionelle og som syge, pårørende og raske, som tvivlere og troende, stressede og rolige, alene og i fællesskaber?

Det kræver viden og derfor forskning. Det er fokus for dette videnscenter.

Læs interview med professor Niels Christian Hvidt

Læs herunder lidt mere om, hvad feltet handler om. Til slut ligger link til landets første konkrete retningslinjer til fagprofessionelle i eksistentiel og åndelig omsorg i den palliative indsats.

Er du pårørende eller på anden vis interesseret i området som privatperson kan du også sagtens læse med. Endnu har vi ikke en konkret vejledning til jer klar, men der er inspiration og viden at hente både her i artiklen og ude omkring på hjemmesiden.

Behov for indre fred, mening, tro og håb

Vi ser, at mennesker har brug for forskningen i feltet, både som børn og voksne, pårørende og patienter og ansatte på blandt andet sygehuse og skoler.

Verdens hidtil største undersøgelse af de eksistentielle og åndelige behov viser, at danskere i høj grad anerkender de behov. Over 80 procent af knap 27.000 voksne svarer, at de har oplevet mindst ét stærkt eller meget stærkt åndeligt behov den seneste måned. Undersøgelsen viser, at vi i Danmark har præcis de samme behov for indre fred, mening, tro og håb, som man ser hos mennesker i lande, der betegnes mere religiøse (1).

Ifølge dansk og international forskning øges de eksistentielle og åndelige overvejelser og behov hos mennesker, der er ramt af livstruende sygdom, uanset, om de har en personlig tro eller blot er åbne for, at der er mere mellem himmel og jord.

Ifølge forskningen stiger livskvalitet og trivsel for mennesker, som mødes i disse behov og kan dele tanker om for eksempel meningen med livet, sorg, død, håb og om, hvad det vil sige at være menneske.

International pligt for børn og unge

Et af Videnscenterets nye opmærksomhedsområder er børns åndelige udvikling og behov. International forskning peger på, at udvikling af børns personlige åndelighed er vigtig for deres oplevelse af håb og evne til at takle for eksempel svær sygdom senere i livet.

Erkendelsen af, at åndelig udvikling er en vigtig dimension af børn og unges liv er dog stadig i sin vorden, men det er anerkendt, at voksne har pligt til at handle på børns vegne på dette område. Over hele kloden. Også i Danmark.

Læs også: Voksne har pligt til at tale med børn om åndelighed – her er en kort guide

Alle lande i FN har ifølge FN’s Børnekonvention forpligtet sig til at arbejde for børns åndelige udvikling, I artikel 27 står: ”Deltagerstaterne anerkender ethvert barns ret til den levestandard, der kræves for barnets fysiske, psykiske, åndelige, moralske og sociale udvikling” (2).

Også i danske skoler skal der tages hånd om børn og unges åndelige udvikling. I bemærkningerne til den danske skolelov af 1993 præciseres det i forhold til formålsparagraffen, at den enkelte elevs udvikling indbefatter både åndelig, intellektuel, musisk, fysisk og social udvikling (3-5).

Vi dør i sundhedsvæsenet

Fagprofessionelle fylder i dag meget hos døende og deres pårørende, også fordi døden er rykket ud af hjemmene. Cirka tre ud af fire dør på sygehus eller i plejebolig i Danmark.

Der er brug for og ønsker om mere viden om netop deres arbejde, skriver blandt andre to af dem, der står bag dette videnscenter, professor, theol.dr. Niels Christian Hvidt, og professor, ph.d., praktiserende læge og klinisk farmakolog Jens Søndergaard, begge Forskningsenheden for Almen Praksis, IST, SDU, Odense (12).

”I de vestlige kulturer varetager separate faggrupper omsorgen for krop, psyke og sjæl, og ofte oplever patienter, at de ikke bliver set som hele mennesker. Man ser derfor klart udtrykte ønsker i sundhedsvæsenet om atter at behandle det hele menneske og have patienten som partner (12).”

Læs: Patienter skal ses som hele mennesker

Opmærksomheden mod det åndelige og eksistentielle finder man også i WHO’s definition af palliativ pleje, som omfatter behandling af og omsorg for patientens ”totale smerte”. Denne består af fire aspekter: fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig/eksistentiel smerte (7).

Et øget fokus på det åndelige og eksistentielle vil komme både de ansatte, patienterne og de pårørende til gode, skriver de:

”Netop fordi eksistentielle, åndelige og/eller religiøse overvejelser er så tabu-belagte, og mange danskere ikke har sprog derfor, er der behov for kompetent omsorg. For mange danskere vil være eksistentielt uforberedte, når de træder ind i lidelsen. Hvilket svar vi vælger, afhænger naturligvis i høj grad også af, hvordan vi overhovedet skal forstå, hvad åndelig omsorg er.”

Læs: Vil gerne tale om døden, men ved ikke altid hvordan

Eksistentiel og åndelig omsorg er ikke forbeholdt specialisterne (sygehuspræster, imamer, psykologer med flere), men fordrer en bred sundhedsfaglig opmærksomhed i rammerne af den forhåndenværende tid og praksis. De betydeligste barrierer for den eksistentielle og åndelige omsorg er forskningsmæssigt dokumenteret til at være: manglende tid, manglende kompetencer, manglende sprog, overskridelse af faggrænser og manglende selvrefleksion (12).

Det handler om mere end os selv

Selv om det er svært at definere, hvad eksistentielle og åndelige behov er, må vi prøve at gøre det. Ellers bliver det umuligt at dele vores viden med hinanden. Både om den omsorg, der skal ydes, og den udvikling, der foregår med os.

Det er et område, hvor mange har mange holdninger og meninger, der går meget tæt på, hvem vi er som mennesker. Mange oplever det som et meget privat område, det kan være svært at tale om. Det gælder både, når vi er børn, syge, pårørende eller på arbejde som sygeplejersker, læger, psykologer og forskere.

Som internationalt anerkendt forskningsfelt dækker begrebet eksistentiel og åndelig udvikling og omsorg over en bred og almen forståelse af livet og dets vilkår, som ikke er bundet til de konfessionelle trossamfund.

Læs interview med Ricko Damberg Nissen: Det handler slet ikke om religion

Det går helt generelt ud fra, at menneskets behov og udvikling udover at være fysisk-biologisk, psykologisk-mentalt og socialt, også er eksistentielt-åndeligt orienteret.

Eksistentiel og åndelig udvikling handler kort sagt om at blive dannet og udvikle sig som menneske. Eksistentiel og åndelig udvikling handler ikke kun om en selv. Det foregår i krydsfeltet mellem det, man kan kalde horisontale og vertikale livsdimensioner og relationer. Det sker sammen med andre.

De horisontale er menneskets relation til sig selv og andre mennesker (både betydningsfulde personer og medmennesker mere generelt), til samfundet, verden, naturen og livet. Man kan sige, at de horisontale livsdimensioner og relationer kan måles, mærkes og opfattes konkret i verden.

De vertikale kan man med et enkelt ord kalde livsforståelser. De er menneskers relation til Gud, guder, en højere magt, en transcendent naturforståelse eller transcendente erfaringer. De er overbevisninger, filosofier og værdier.

Internationalt defineret

”Spiritual Care” er den internationale betegnelse. For at ramme et dækkende begreb har Sundhedsstyrelsen på dansk oversat det til ”eksistentiel og åndelig omsorg” (8).

Fokus på åndelige og eksistentielle behov har i en række år især været stigende i den del af sundhedsvæsenet, der hjælper mennesker i deres sidste levetid.

Hos Etisk Råd defineres den åndelige omsorg derfor som ”en omsorg, der både omfatter den specifikt religiøse omsorg og hensynet til de eksistentielle spørgsmål og bekymringer, der kan opstå hos ethvert døende menneske, uanset om disse spørgsmål og bekymringer hos den enkelte er mere eller mindre eller slet ikke præget af religiøse aspekter” (6).

Også internationalt har definitionen indtil nu taget udgangspunkt i døendes og meget syges behov og i, hvordan sygehuspersonalet kan opfylde dem. The European Association for Palliative Care definerer ”Spiritual Care” som omsorg, der retter sig mod de eksistentielle og åndelige behov, ”spiritual needs”, mennesker kan opleve ved svær sygdom.

Palliationsforskerne præciserer, at der ikke er tale om religiøs omsorg, men om at hjælpe det eksistentielle og/eller åndelige på vej, som allerede er i det enkelte menneske (9).

”Spiritualitet” defineres som ”menneskelivets dynamiske dimension, der vedrører den måde, mennesker (individ og samfund) oplever, udtrykker og/eller søger mening, formål og transcendens og den måde, de forbinder sig til øjeblikket, til sig selv, til andre, til naturen, det betydelige og/eller det hellige” (9).

Den eksistentielle og åndelige omsorg retter sig ikke kun mod menneskets individuelle eksistentielle perspektiver eller overvejelser, men netop mod ”menneskelivets dynamiske dimension”, som hos andre forskere sammenfattes til livskraft eller energi, og som er i spil som fundamentet for det, der kan bringe os gennem svær krise (10).

Samtidig indikeres den etiske dimension, hvor den, der yder omsorgen, investerer sig selv og sit eget indre liv – sin egen ”ånd” – i mødet med den anden (11).

Hvordan udøves eksistentiel og åndelig omsorg?

Eksistentiel og åndelig omsorg kan kort sammenfattes til at indebære (12): 

1. Kognitiv opmærksomhed, hvor der spørges ind til den andens værdier og overbevisninger.
2. Praksisopmærksomhed, hvor handlinger, som den anden oplever som værdifulde, understøttes. Det kan for eksempel være gåture i naturen, rituelle handlinger som at komme i kirke eller synge en salme eller noget helt tredje
3. Betydningsopmærksomhed, hvor det vigtige er at være aktivt nærværende til stede hos den anden omkring dennes levede værdier. Nogle gange kræver det samtale, andre gange kommer ordene til kort og vil afløses af nærværende stilhed, måske en hånd på skulderen eller lignende

Empatisk lytning og fortrolighed er nødvendig for, at den anden føler sig set, hørt og forstået i sin lidelse og tør åbne op omkring personlige tanker om meningen med livet, håb, efterliv, sorg, længsel eller måske forsoning med det liv, som har nået sin afslutning.

Det centrale er at drage omsorg for det, som er værdifuldt, essentielt og sandt for den anden – og som ikke nødvendigvis deles af den, der yder omsorgen. Også for alvorligt syge eller døendes pårørende, både voksne og børn, kan store tanker og spørgsmål om liv, død, mening, efterliv mv. stå uformulerede og ubesvarede hen.

Som et nybrud på området udkom i starten af 2023 den første danske kliniske retningslinje for eksistentiel og åndelig omsorg i palliativ indsats. Med konkrete anbefalinger bidrager den til at afhjælpe vanskeligheder i sundhedsvæsenet i forhold til at yde omsorg for og lindre alvorligt syge patienters eksistentielle og åndelige smerte. Find retningslinjen via dette link

Tekst: Ann Charlotte Nørremark