De havde ikke forestillet sig, at det skulle være sådan. Ikke planlagt det. Deres familier var imod det, deres kolleger ligeså.
Men de mødtes, sås, samledes og ”gradually” blev forelskelsen mellem den teologistuderende Michael og Tracy, der læste medicin, til ”so much more”.
Hun kunne have lyst til at fortælle hele den lange historie, vedstår hun over en netforbindelse fra Boston, men kort fortalt kropsliggør ægteparret Balboni i dag verdenseliten indenfor forskning i sammenhængen mellem eksistens, spiritualitet og lægevidenskab.
Nu anerkendes det bredt i hospitalsvæsenet.
Deres fortælling fortæller andres.
Og nu er de gået i gang med et nyt kapitel.
”Der er en helt anden accept i dag end for 10 år siden af, at det her er et forskningsområde, som findes. Nu anerkendes det bredt i hospitalsvæsenet, at spiritualitet har en betydning for befolkningens helbred. Det er afgjort en stor forandring. Nu skal vi have bredt den viden endnu længere ud,” fastslår Tracy A. Balboni.
Hver for sig er de højt anerkendte indenfor deres felt. Michael John Balboni som teolog og forsker i spiritualitet og den medicinske kultur, også i psykiatrien, hvor han pt arbejder foruden at være præst i kirken på Park Street i Boston.
Tracy Anne Balboni er professor i onkologi ved Harvard Medical School og derudover blandt andet internationalt anerkendt forsker i omsorg for døende kræftpatienter.
Sammen har de skrevet deres bibel, som hun under høj latter kalder bogen ”Fjendskab mod gæstfrihed”, hvis amerikanske titel ”Hostility to Hospitality” bedre fortæller, hvad den handler om, når ordet hospital indgår.
Den er grundbogen for forskere i feltet Spiritual Care, eksistentiel og åndelig omsorg. Det er derfor, hun i oktober 2023 gæster Danmark for både at fejre lanceringen af Videnscenteret for eksistentiel og åndelig omsorg og dets hjemmeside og holde foredrag for præster som et led i deres efteruddannelse og desuden deltage i åbningen af Center for Videnskab og Tro på Københavns Universitet.
“Vi var og er begge meget ambitiøse indenfor vores egne fag, men vi har også altid talt meget sammen. Over tid begyndte vores akademiske viden og spørgsmål at overlappe, fordi vi begge interesserede os for, hvordan alvorligt syge har det og kan få det bedre.”
Mens Michael J. Balboni tidligt havde følt et kald til at blive præst, var det en forglemmelse, der fik trukket Tracy A. Balboni til at se på samarbejdet mellem krop og sjæl.
Som helt ung medicinstuderende skulle hun i praktik, men havde glemt at melde sig til, og der var kun en enkelt plads tilbage.
”Så jeg blev sat til at følge Leiba Kravitz. I’ll never forget her. Hun var social- og sundhedsassistent på det nærliggende hospital, Beth Israel Deaconess Medical Center, og tog sig af døende. Jeg vidste med det samme, at det var det mest meningsfulde, jeg nogensinde kunne komme til at arbejde med.”
I de første år efter årtusindskiftet fordybede de sig hver især i deres, men en dag var fristelsen for stor.
”Fordi vi havde sådan en tillid og nærhed til hinanden, kastede vi os ud i mange store samtaler om livet og døden. Vi talte om vores arbejde, om at døende patienter havde behov for både det, jeg kunne og det, han kunne. En dag så vi på hinanden og tænkte: wow, well, we could do this together.”
Michael kom med sin ekspertise indenfor praktisk teologi, hun med sin om palliation, men det var samtalerne på tværs af fagfelterne, der ledte forskningen ad nye veje.
Deres fælles undersøgelse af, hvordan patienter og personale forholder sig til eksistens og åndelighed under alvorlig sygdom, dannede grundlaget for såvel hans ph.d. som en række artikler og ikke mindst deres fælles bog.
Deres kærlighedshistorie er deres egen, men resultatet af den gør en forskel for et ukendt antal forskere og fagfolk og helt almindelige syge og raske mennesker.
Hårdt opdraget til at se en skarp adskillelse mellem videnskab og tro.
”Noget af det, vores ærlighed overfor hinanden viste os, var, at selv om vi kom fra vidt forskellige familier – hans er troende, min mor og mange andre var og er læger og naturvidenskabelige forskere – så var vi begge blevet hårdt opdraget til at se en skarp adskillelse mellem videnskab og tro. Det skel gælder ikke bare for vores generation, men rækker helt tilbage til oplysningstiden.”
Tracy A. Balboni gør sig umage med ikke at nedgøre “alt det gode, naturvidenskaben har bragt verden”, men viser i sin forskning, at der nu er brug for at forstå, at det ikke er den eneste linse at se menneskelivet igennem.
”Jeg er læge og behandler kræftpatienter, det er mit arbejde, men jeg ved også, at der er noget, der er langt større end den fysiske verden. Men, og det er slemt, vi har mistet evnen til at tale om det, fordi vi har været så fokuseret på naturvidenskaben. Oveni trækker både pengene og bureaukratiet i samme retning.”
Ikke kun i bogen, men også i flere foredrag og artikler, fastholder parret deres krasse kritik af ikke kun medicinalindustrien, men også selve opbygningen af hospitalsvæsenet. Selv om det ikke er ens i USA og Europa og Danmark, mener hun, at deres kritik er så generelt rettet mod de vestlige samfund, at der er lærer at hente.
Den grundlæggende motivation handler om penge.
”Hvis du ser på motivationen bag lægevidenskaben, så ville vi reelt ikke tage vare på de syge, hvis der ikke var mange af os, der havde et værdisæt forankret i tro.”
Selve det at oprette hospitaler er hentet i troen, men i takt med at staterne og private firmaer har overtaget driften af dem, er det andre værdier, de drives efter.
”Den grundlæggende motivation handler om penge. Om at tjene flere til dem, der har investeret, eller bruge dem mest effektivt af hensyn til dem, der betaler skat.”
Bureaukratiet gør det samme, lyder analysen i bogen, som hun uddyber ved at slå fast, at bureaukratiet handler om magt, ikke om at gøre den syges liv bedre.
“Der er meget godt i sygehusvæsenet, bestemt, and I love it, men vi er nået til et punkt, hvor vi må råbe meget, meget højt for at minde verden og os selv om, at det altid må være patientens ve og vel, der er i fokus.”
Hun har selv fortællingen om den barmhjertige samaritaner som udgangspunkt og ved, at det også er den, der driver mange i sundhedsvæsenet personligt. Netop, fordi mange af dem vil gøre godt, bliver deres frustration voldsom, når de oplever for eksempel sygehuse som steder, der ikke tager vare på de mennesker, der ligger der.
”Egentlig er den barmhjertige samaritaners opførsel (som på maleriet fra 1650erne af David Teniers den yngre) selve kernen af, hvad der gør os til mennesker. Mange bærer det i deres hjerte, men hjertet får ikke lov at bestemme, hvad vi gør på vores job på sygehusene.”
Personalet slides, erfarer hun, og igen trækker hun vores manglende samtaler frem.
For nok er den barmhjertige samaritaner en kristen beretning, men det betyder ikke, at andre ikke deler den værdi. I dag, hvor mange religioner lever side om side, er det svært for personalet at tale åbent om, at en historie med en trosmæssig baggrund har betydning, fordi der ikke tales om troens betydning.
Vi må og skal finde frem til ord for den flamme, mange af os bærer,
som brænder for at gøre godt for andre.
”Vi mindes heller ikke om den kristne tro eller andre religioner med symboler eller dragter. Det, tror jeg også, har betydning for manglen på samtaler. Selve pluralismen er også for nogle blevet en undskyldning for ikke at tale om troens betydning. Jeg mener i stedet, at vi skal bruge anledningen til at finde et fælles sprog, som handler om spiritualitet, ikke religion. Vi må og skal finde frem til ord for den flamme, mange af os bærer, som brænder for at gøre godt for andre.”
Halvdelen af de amerikanske yngre læger kaldte i en undersøgelse citeret i deres bog deres job for et kald, et arbejde, der indebærer mere end medicinsk orienterede handlinger.
At det at gøre godt for andre på for eksempel et hospital ikke kun handler om at finde den rette, medicinske behandling, men også om pleje og nærhed, eksistens og åndelighed, er ikke kun en indstilling, den enkelte læge har.
Vi har deep down en forventning om at møde den barmhjertige samaritaner.
”Patienterne forventer det også. De siger det måske ikke, kan ikke sætte ord på, men vi har deep down en forventning om at møde den barmhjertige samaritaner, der gør mere end blot at give medicin. Når vi ikke møder den indstilling, såres vi dybt.”
En af hendes egne patienter, en ældre dame, der ofte var på hospitalet i sit sidste leveår, beskrev for hende, hvordan det var at være indlagt: ”Hver gang, jeg er her, føles det, som om alle omkring mig kun ser mig som en stor samling tumorer.”
Patientens ord har fulgt Tracy A. Balboni, hendes forskning og arbejde, og gang på gang står hun i en situation, hvor en patient kunne sige det samme.
”Vi har som læger måske 10-15 minutter til patienten. Hvordan kan vi nå at se hele mennesket foran os? Og, ved du hvad? Det her er ikke kun inhumant overfor patienten, det er det også overfor personalet.”
Ingen af parterne ønsker det sådan, mener hun, men systemet, the culture at large, fastholder rollerne, og de uddannede, lægerne, forskerne, ”er stadig ikke gode nok til at sige højt, at nu må det altså ændres.”
“Det kan godt være, at det kræver mod, men det er vores pligt som læger at sige, at vi skal have en mere holistisk tilgang til patienten for at gøre det godt nok. Det kan være svært at finde de rette ord, men ordene får også nye betydninger ved at blive brugt. Nu har vi begrebet Spiritual Care, så lad os bruge det. Tit. Efterhånden bliver det almindeligt at sige det, og flere vil vide, hvad det betyder.”
Vi må tage ansvaret på os, for det har betydning for folks helbred.
Og det er på vej, konkluderer hun i en af sine seneste artikler, ”Spirituality in Serious Illness and Health”.
”Ja, der sker noget, men som med alle andre former for store kulturelle forandringer, kommer det til at tage tid, måske flere generationer. Men jeg er vel optimist, når jeg ser tilbage til for 20 år siden, da jeg begyndte? Jo, det er jeg.”
Alene det, at den amerikanske lægeforening optog hendes artikel er ”a fundamental shift”, påpeger hun om publiceringen på JAMA, Journals of the American Medical Association.
Især indenfor plejen af døende er det accepteret som vægtig viden, erfarer hun, men mange er – også i det felt – usikre på, hvordan de skal tale om det.
”Det er meget afgørende, at fagfolk taler højt om det. Vi må tage ansvaret på os, for det har betydning for folks helbred.”
Når Tracy A. Balboni rejser rundt og holder foredrag som i Danmark bliver hun ofte positivt overrasket over de manges store engagement, men hun bliver samtidig nedslået over den langsommelighed, der er i fornyelse af strukturerne.
”Det er svært at forandre store systemer. Vi ansatte må prøve i det små og for eksempel få et øget samarbejde med andre faggrupper som præster. På de første hospitaler gav det jo sig selv, da de lå som dele af klostre, men nu må vi opfinde nye konstruktioner.”
Hun roser derfor det danske forsøg med øget samarbejde mellem alment praktiserende læger og præster, ledet af seniorforsker ph.d., antropolog, Ricko Damberg Nissen, forskningsgruppen for Eksistentiel og Åndelig Omsorg, SDU.
Læs artikel: Læger sender patienter til præst
”Vi må prøve at gå flere veje. Øget samarbejde, bestemt, men også øget uddannelse af sundhedspersonale, så de lærer at have en mere holistisk tilgang til patienterne. Præster kan også opfordre folk til at tage vare på syge, være vågekoner eller andet. Det gælder om også at se muligheder i det små, for det vil tage tid at nedbryde den modsætning mellem tro og videnskab, vi er opdraget med.”
Selv samtaler de bestandigt, ægteparret Balboni. De er ikke altid enige, forsikrer hun, og på et punkt er det indimellem svært.
”Som præst er Michael optaget af, at eksistentiel og åndelig omsorg altid vil udspringe af en bestemt trosretning. For ham vil det være kristendommen. Men jeg ser den omsorg som noget i sig selv, uafhængig af religion og religioner. Den kan både ydes til dem, der er troende, og dem der ikke er det, til kristne, muslimer, hinduer. Det er en omsorg, der ydes til et menneske, til en patient. Uanset hvem, det er.”
Netop den samtale tages også mange andre steder, ved hun, også i Danmark af forskere som Ricko Damberg Nissen og cand.psyk.aut., ph.d Aida Hougaard Andersen, Institut for Psykologi, SDU.
De to har døbt det den post-sekulære forhandling og skriver om i forskningsartiklen lagt i link nederst.
Den eksistentielle og åndelige omsorg ydes inde i et sekulært system, påpeger både de og Tracy A. Balboni. Det er afgørende at fastholde, mener de, for omsorgen er til alle.
“En gang imellem må man gå til grænsen, og det ved jeg, at jeg gør, når jeg siger, at sekularitet er sin egen religion. Men det er noget om det,” siger hun og afrunder:
”Den fungerer jo som et trossystem med nogle værdier og retningslinjer og noget, man tror på. Og det, man tror på, er individet. Men lad dem bare kalde sig ikke-troende. Det er fint for mig. Omsorgen skal de nok få.”
Tekst: Charlotte Rørth
Spirituality in Serious Illness and Health.
Forskningsartikel offentliggjort på JAMA Network Journals of the American Medical Association.
Forskningsartikel bragt i Religions, 2022.
Niels Christian Hvidt
Professor og leder af Forskningsgruppen for Eksistentiel og Åndelig Omsorg
+45 40 71 77 55
nchvidt@health.sdu.dk
Dorte Toudal Viftrup
Lektor og projektleder
+45 29 61 84 29
dviftrup@health.sdu.dk
Ricko Damberg Nissen
Seniorforsker og projektleder
+45 42 91 08 47
rnissen@health.sdu.dk
Jens Søndergaard
Leder af Forskningsenheden for Almen Praksis
+45 65 50 36 91
jsoendergaard@health.sdu.dk
Syddansk Universitet
Campusvej 55
5230 Odense M
www.sdu.dk